nothingta

今天趁叮当午睡的时候，上网查了下赵大夫推荐的费城相关医生、医院治疗的情况，具体应该是wills eye hospital，负责医生是Carol L Shields，查询了相对口的麦当劳之家，应该是在  chestnut St上，有了解过的病友说费城的交通可能不是很方便，也给我们做前期准备工作提供了不少信息。下载了几篇Shields医生关于RB的论文开始研究，特别是针对介入治疗，托朋友已经开始着手办理签证等手续，相信等费城的邀请函收到后就能立即出发了。
叮当今天挺乖，只做了激光影响不是很大，就是粘奶奶粘的紧。
我时常问自己，国内的医生说叮当左眼已经没有视力了，为什么我们全家还要尽力去保眼球，如果穷尽办法，保不住还是要摘，我也正一次次给自己做心理建设。也许是自己还不够冷静、理智的看待叮当这个病，也许是赴美治疗的两个小病友在国内医生说没视力的情况下，在那里检查还存在稍许视力，我承认，我又存在侥幸心理了。我觉得，即使没有视力了，能保住眼球，至少也是自己身体的一部分，自己的总比假的要好，和很多病友父母交流下来发现大家的想法都是一样的，真正能做到立即决定摘眼的人，少之甚少。每天不同的想法时时刻刻在我脑袋里萦绕，可能这时认为这样做对孩子是好的，过一会儿又会用另外一个想法来驳回这个观念，这时候真的希望有个人来代替自己做决定，当然前提是在这样的决定对孩子是最好的。又要开始自我驳斥了……自己跟自己过不去，瞎折腾。
也看到有人说花几十万去保一只已经没有视力的眼睛，值不值？值不值？值不值？也许正是因为我觉得值，才会闹出这荒唐的一出吧。我只是一个想要保住孩子眼球的母亲，只有这一个单纯的想法，也许这真的也不算是个理智的想法，对于给予我这个想法支持的好心人们，我诚心诚意感谢你们，对于能够很冷静看待孩子病情的好心人们，我也诚心诚意感谢你们，我知道大家都是为了孩子好。其实我也考虑过，如果花了40万，孩子的眼睛最后还是没有保住，那时候我们全家又会是怎样一个局面？我还是说明下我自己的观点，如果保了，还是没保住，至少我努力了，我不允许自己后悔，即便后悔的想要死，也一定要承受下来！单眼的孩子依然要成长，依然会得到大人们的疼爱，甚至更多，希望在社会的关爱下，叮当能健康成长。
写的可能比较乱，想到哪里写到哪里，请大家勿见怪，谢谢大家的帮助和关注！

我家宝贝

加油，大人也要保重身体。

无际

积极治疗总是没错的

至于钱是为人服务的，算不清了也就不用算了，力所能及就用吧

yw2kye

船长。。。我来掌舵。。。我来开船。。。水手喊道！

船长嘀咕道。。。风高浪急，波涛汹涌，暗礁连连时怎么不说。。。
现在风平浪静，阳光灿烂倒表现积极。。。

船长对水手说："该干嘛干嘛去，别来唧唧歪歪，乱七八糟的让人烦＂

002142

钱不是最重要的，
说穿了遇到这种事，钱必须要用到极限，以求得最好的结果。
关键是怎么才是对孩子最好。
比如摘不摘对以后复发率的影响之类的。。。
另外，病孩的家长不要从自己后不后悔角度考虑问题，站在孩子角度考虑问题比较客观。

HOGWARTS的猫

降低复发率扩散率提高生存率是肿瘤治疗最应该考虑的问题，其他都是空的。

樱之影

伟大的妈妈 加油

雅知

人各有命，能做的尽力而为之。加油！

杨洋笑了

祈祷！！！

yw2kye

HOGWARTS的猫 发表于 2013-3-28 08:51
降低复发率扩散率提高生存率是肿瘤治疗最应该考虑的问题，其他都是空的。 ...

“癌细胞进一步将可能转移到脑部”——求助帖原文如此！


既然癌细胞有可能转移到脑部，我想不仅仅是要考虑单个器官的问题了吧。面对生命能否延续的问题不考虑，仅仅做局部的考量，是否合情合理呢？！