TA的每日心情 | 开心
2013-3-9 02:14 |
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签到天数: 44 天 [LV.5]常住居民I
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2013年3月26日
谢谢大家对叮当的关注，今天又是忙碌的一天。
5点三刻把叮当从睡梦中唤醒，喝了70ml左右黑豆米糊，接着睡到7点20分才把他拉扯起来，衣服穿好PP洗好，准备吃饭，连哄带骗吃好一碗五谷粥已经是8点了。在家中整理了下需要带的东西，和叮当玩了会儿，10点整我和我老公、婆婆带着叮当踏上了征程。
一路还算顺利到达医院11点，和预期的时间差不多，手术室外已经是人声鼎沸了，上午一批10个孩子做球内注射，接着一批做眼底检查和治疗，下午再一批10个孩子做球内注射，一天下来二十多个孩子就跟砧板上的鱼肉一样，被医生们流水线操作着。遇见了好些个熟悉的面孔，内蒙古的月月、山西的子鉴、还有湖南的、常州的等等等等，叮当一进医院门小脸就扳了起来，原本上扬的嘴角也迅速消失了，眼睛里眼泪汪汪的。叮当看到孩子们略显害怕，全程躲在奶奶的怀里。遇见了常州的小姐姐，她又能看得见了，双眼摘除了一只眼球，另一只眼球视力时好时坏，上次年初二突然就看不见了，这次来又能看见了，确实太让人高兴了。时间不知不觉过去，12点半了开始点散瞳药水了，又是一番煎熬，从12点半开始先每隔10分钟点一次，一直到2点半，前前后后一共点了7回，叮当饿的直哭，哭着哭着睡着了，睡着了又被弄醒点散瞳药水。原本7点半禁食，下午1点半可以开始的手术，由于种种原因硬是被拖到了16点。16点05分，医生从我的手中接过了哭得死去活来的叮当，转过身，我看到婆婆在抹眼泪，每治疗一次，婆婆就偷偷抹一回眼泪，哎，这时候又会去想，如果叮当不生这个病，我们该有多幸福……
焦急的等待还在继续，17点赵大夫出来了，拿着这次的眼底彩照跟我们解释说明：“右眼这次还可以，没有做治疗；左眼周边还是有些活性的，打了激光。”在我们向他提及多伦多消息时，赵大夫面露难色的回复说“我已经写了两封邮件给盖瑞教授，但是收到的回复是不同意，对方认为过去多伦多也是进行激光治疗，拓扑替康等治疗方式可能不太适合，所以倾向于拒绝。但之后赵大夫向我们推荐了美国费城的Shields医生，向我们现在这个情况，可以到那里做介入治疗，美国的介入比国内的介入技术上进步很多，不管是在药物的推速上，还是浓度上都有着很明显的不同，效果绝对比广州儿童医院和北京武警医院要好。如果在国内治疗的话，就是做激光、冷冻，再激光、再冷冻。正好新华医院的季大夫周五要去费城展开为期4个月的进修，可以让他将你们的眼底彩照带过去给Shields医生看下，再给结论。”之后我们向季大夫说明了我们想要保眼的想法，希望他能尽快帮我们向Shields医生询问并给出答复。计划赶不上变化，着手准备赴美治疗吧。
等啊等，外面的天也黑了，我们也都陪着叮当饿着肚子，看着比我们晚进手术室的孩子们都一个个被推出来抱走，我们更着急了，直到18点，叮当才被推出来，婆婆立马将叮当抱到怀里用毯子包好，这次叮当很乖，没有像上次一样哭得死去活来的，在座位上坐了近半小时，我们开车启程回家，一路上都很通顺，19点10分就到家了。一回家就给叮当暖了200ml的黑豆米糊，叮当咕嘟咕嘟一饮而尽缓了缓神，胆怯的睁开了眼睛，但还是只要奶奶抱，由于这次只打了激光，眼睛不是很肿，但眼皮上明显的夹子印子让我们心痛不已。喝完米糊终于肯下来自己走走，但还是摇摇晃晃的，之后我和婆婆给他洗脸洗脚洗屁股，21点多上床睡前又喝了150ml的米糊才安稳的睡着。接下来该是我忙的时候了，做叮当明天的营养粥、黑豆米糊等等，忙到了现在。
今天的结果，算好算坏，都还来不及去整理，先缓一缓明天再研究吧。
叮当宝贝加油，大家都关心着你，加油！
本想上传嘉网，但是怎么都上不去，不知道会不会是在维护（12点了），撑不住了，先睡了。
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发表于 2013-3-26 10:06:03
楼主